Del 3. ”Nej, det går inte”

Texten nedan är del 3 i en kortserie i fyra delar som publiceras här på bloggen om det lilla ordet ”nej” och dess sällan belysta roll som psykiskt sjukdomssymtom. Klicka här för att läsa del 1, här för del 2 och här för del 4 i serien.
Texten ingår i boken ”Nej, det går inte. Etiska utmaningar i psykiatrisk vård” publicerad av Ersta Sköndals högskola skriven av Gunilla Silfverberg (red.), Åsa Moberg, Sonja Levander, Gunnel Svedberg, Mårten Gerle, Anette Erdner, Annabella Magnusson, Mikael Sandlund, Magnus Karlsson och Riyadh Al-Baldawi.

Beskrivning av boken
Ersta Sköndals presentation: ”Det lilla ordet ”nej” innebär en av många etiska utmaningar i psykiatrisk vård. Med en etisk utmaning menas här svåra frågor som inte har några självklara, enkla eller entydiga svar.
Nio författare behandlar i boken olika perspektiv kring patientautonomi, livskvalitet och förhållandet mellan etik och offentliga riktlinjer.
Författarna har ett tydligt engagemang för det lidande människor med en psykisk funktionsnedsättning bär på och för den svåra livssituation de har. De är också övertygade om att det finns bot och lindring.
Boken kan användas på olika nivåer i vårdutbildningar och utbildning i socialt arbete. Den kan också vara lämplig för organisationers och arbetsplatsers personalutbildning och som underlag för diskussioner och studiecirklar i brukar- och anhörigorganisationer. Boken vill också utgöra ett inlägg i den offentliga debatten.”
Läs mer eller beställ boken här

I kortserien här på bloggen ingår endast kapitlet skrivet av Åsa Moberg.

Del 3
Ordet ”nej” som psykiskt sjukdomssymtom

”Allmän hjälp i mellanmänskliga relationer”
I sina psykoser brukade Adam anställa en sekreterare, ibland med kontrakt och specificerade, generösa lönevillkor. När jag läste några sådana kontrakt slog det mig att han hade formulerat precis vad han behövde hjälp med, inte minst i avslutningsfrasen som brukade gälla ”allmän hjälp i mellanmänskliga relationer”.
Innan Adam och jag separerade överlämnade jag en kopia av hans senaste sekreterarkontrakt till vården för att visa hur medveten han var om sina egna svårigheter, men jag fick ingen reaktion. Givetvis inte, jag var ju anhörig, en sådan som man hade förklarat för mig att ingen skulle tala med. Patienten fick tyvärr inte heller någon reaktion.
En tidigare version av dessa rader har lästs och godkänts för publicering av Adam. När jag skriver denna text befinner han sig hos vänner i Paris, en resa som alla vi som känner honom önskat honom länge. Han må vara ungersk baron, född i Kerepesch utanför Budapest, men franska är hans modersmål och han är uppvuxen i Schweiz och Paris. Dock bor han nu i en tvåa i Säter i Dalarna. Där är han inte lycklig, men det har han inte varit på andra bostadsorter heller. I Säter övervakas hans medicinering, så att nya utbrott av maniska psykoser ska kunna undvikas.
Det som förvånat anhöriga och närstående (som i Adams fall är en ansenlig skara) är att ingen från öppenvårdspsykiatrin någonsin kontaktar oss. När jag som nyseparerad sökte kontakt fick jag beskedet att jag inte skulle bry mig: ”Adam lever sitt eget liv nu.” Jag undrade förstås hur det livet kunde te sig, eftersom andra (läs: kvinnor) alltid hade skött hans sociala kontakter, men det låg förvisso något i att det inte angick mig.

Manlighetens oförmåga att hantera sociala kontakter
Män har ofta ett socialt kontaktnät som sköts av fruar, sambor, sekreterare. Jag har sett det i många familjer, inte minst den där jag själv växte upp. Där fanns en introvert pappa och en utåtriktad supersocial mamma. Mina föräldrar skildes när jag var 17 år. Pappa gifte så småningom om sig. Även hans andra hustru hade ett stort socialt kontaktnät.
Sedan han blev änkling 2001 odlar han sin ensamhet och vi talar ibland om detta. Vännerna kontaktar hans barn för att få tills stånd lite umgänge, men han vägrar. Det kan man ha rätt till i 90-årsåldern, tänker jag, som inte lyckas övertyga honom om att han skulle ha roligare om han lät sig bjudas bort någon gång. Hans tre barn lyckades för ett par år sedan med gemensam list kidnappa honom till en uppskattad 90-årslunch. Men att göra om det lockar absolut inte!
Pappa bor sedan några år bland andra gamla, i en hyreslägenhet i Enköping, med hemtjänst. Äldreboende får det inte kallas, men för barnen innebär det en trygghet att personal tittar in varje morgon. Den gemensamma matsalen är ytterligare en framorganiserad gemenskap vars värde jag blir alltmer medveten om för varje besök. Många som äter där har, i motsats till pappa, inget socialt nätverk att säga nej till.
Detta manliga nej har många förklaringar: det är besvärligt att träffa folk, men måste klä sig, ta sig hemifrån eller göra i ordning hemma, prata, till vilken nytta? I mer än 20 år bodde jag i den glesaste tänkbara glesbygd, på en liten ö i en liten sjö i Västerdalarnas skogar. Där odlade jag på 80-talet den självvalda ensamheten, men jag hade ändå en sambo som arbetspendlade till Stockholm. Dock kunde jag så småningom inse att om jag bara skulle ha haft kontakt med andra människor när jag verkligen ville det – ja då hade det knappt blivit några kontakter alls. Jag arbetade hemma. Det är tryggt och praktiskt att stanna hemma. Det är mindre besvär, det kostar mindre pengar, man förlorar inte en massa tid på resor.

Kommunarrest för psykiskt funktionshindrade
Man har sina rutiner och slipper de störningsmoment som alla sociala kontakter utgör. Fördelarna är många. Nackdelen är att man snabbt vänjer sig av med närkontakt med andra levande människor. Jag har i mitt eget liv sett hur lätt man kan få för sig att sådant inte behövs. Ska den som är oförmögen att upprätthålla sitt eget sociala kontaktnät dömas till ensamhet? Ja, verkar vara samhällets generella svar.
För den som har ett kroppsligt funktionshinder finns personliga assistenter, som till och med får följa med på resor. För den som har ett psykiskt funktionshinder finns inget: den som har svag verklighetsförankring och lätt blir psykotisk på flygplatser och stationer (vilket vem som helst kan bli, känner jag själv efter en intensiv reseperiod) kan inte få något liknande. Någon ledsagarfunktion finns inte. ”Bra idé”, har många sagt när jag genom åren efterlyst en sådan, men än finns den inte. Psykiskt funktionshindrade, liksom många andra ”omsorgstagare”, är i praktiken dömda till kommunarrest.
Om vården kunde bidra till att patientens sociala kontaktnät upprätthölls skulle mycket lidande undvikas. För nyinsjuknade skulle det bidra till hopp om att allt en dag kan bli som vanligt. För långtidssjuka skulle den sociala isoleringen minska. Hopp är i sig läkande, men vad består det av? Jag tror den viktigaste ingrediensen är mänsklig gemenskap. Allt lidande förvärras av ensamhet.
Till och med patienter som söker vård för smärtor i bröstet har mer ont om de är ensamma. Att ensamma människor har mer ont i själen kan låta som en självklarhet. Det har dock inte lett till att vården ordinerar mer gemenskap mot psykiska problem. Den ensamhet som det eviga nejet skapar kring en psykiskt sjuk människa har så stark inverkan på alla i omgivningen att ensamheten, som jag tidigare nämnt, blir smittsam.
Människor undviker den som har en alltför ”jobbig” anhörig, nej usch, henne eller honom kan man inte bjuda, då kommer den jobbiga sonen, dottern, maken, makan också, det går bara inte! Och så blir hela familjer isolerade. Socialt är smittan en realitet, lika påtaglig som den mekanism som gör att många vill umgås med den som är framgångsrik.
”Ju mer det talas om hur samhället ska hjälpa anhöriga i vården, desto mindre hjälp tycks de få”, konstateras i den avslutande sammanfattningen i sociologen Ann-Britt M Sands bok Anhörigvård. Den handlar om äldre, men situationen är principiellt densamma oavsett den sjuka familjemedlemmens ålder eller sjukdomens natur. Och det är de anhöriga som mest av alla drabbas av de mentala piskrapp som det innebär att genom åren mötas av tiotusentals nej.

När vården bidrar till patienters isolering genom att tolka nej som en viljeyttring öppnas också vidare existentiella frågor. Rent juridiskt inträder ”viljan” i en svensk människa vid 18 års ålder. Jag satt för några år sedan hemma hos en förtvivlad familj som tvingades se sin 19-årige son (och bror) med schizofrenidiagnos gå under på hemstadens gator, eftersom hans läkare insisterade på den formella vuxenheten. Sonen ville inte ha kontakt vare sig med vården eller med sin familj och han var formellt vuxen.
”Så är det inte nu”, säger kanske någon, men detta var inte mer än tio år sedan och så sent som häromdagen talade jag med en pappa vars utmärglade son tilläts leva i en egen bostad där hela lägenheten var ett enda avträde. Men sonen, som efter tio års omkringskyfflande i psykiatrin fått en autismdiagnos, sa nej, han ville inte ha hjälp. När tvångsvård slutligen tillgreps (för att föräldrarna krävde det) tog han sitt liv på avdelningens toalett. Jag har ändrat i berättelsen för att undvika identifiering, döden i psykiatrin är dock dessvärre ett faktum – för alldeles för många.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s