Del 2: ”Nej, det går inte”

För att läsa del 1 i serien, klicka här. Del 3 finns här och del 4 här.
Texten nedan är del 2 i en kortserie om fyra delar som publiceras på bloggen om det lilla ordet ”nej” och dess sällan belysta roll som psykiskt sjukdomssymtom.
Texten ingår i boken ”Nej, det går inte. Etiska utmaningar i psykiatrisk vård” publicerad av Ersta Sköndals högskola och skriven av Gunilla Silfverberg (red.), Åsa Moberg, Sonja Levander, Gunnel Svedberg, Mårten Gerle, Anette Erdner, Annabella Magnusson, Mikael Sandlund, Magnus Karlsson och Riyadh Al-Baldawi.

Beskrivning av boken
Ersta Sköndals presentation: ”Det lilla ordet ”nej” innebär en av många etiska utmaningar i psykiatrisk vård. Med en etisk utmaning menas här svåra frågor som inte har några självklara, enkla eller entydiga svar.
Nio författare behandlar i boken olika perspektiv kring patientautonomi, livskvalitet och förhållandet mellan etik och offentliga riktlinjer.
Författarna har ett tydligt engagemang för det lidande människor med en psykisk funktionsnedsättning bär på och för den svåra livssituation de har. De är också övertygade om att det finns bot och lindring.
Boken kan användas på olika nivåer i vårdutbildningar och utbildning i socialt arbete. Den kan också vara lämplig för organisationers och arbetsplatsers personalutbildning och som underlag för diskussioner och studiecirklar i brukar- och anhörigorganisationer. Boken vill också utgöra ett inlägg i den offentliga debatten.”
Läs mer eller beställ boken här

I kortserien här på bloggen ingår endast kapitlet skrivet av Åsa Moberg.

Del 2
Ordet ”nej” som psykiskt sjukdomssymtom

Anhörigas förtvivlan när ingen lyssnar

Det är 25 år sedan psykiatrin började arbeta med anhörigstöd. Ändå möter jag regelbundet förtvivlade närstående som berätta sorgliga historier om sin upplevelse av att ingen lyssnar. Genomgående tycks den somatiska sjukvården vara mer uppmärksam på sjukdomars inverkan på hela människans nätverk. Somatiken tycks också ha lagt märke till att kropp och själ hänger ihop, det går t ex på de flesta håll att få psykologstöd vid cancer, både för patient och anhöriga.

Under 90-talet och fram till 2002, när jag levde tillsammans med Adam Inczèdy-Gombos och hans bipolära sjukdom, minns jag tillvaron som ett permanent dovt ursinne: ingen som lyssnade, så stora resurser bortslösade på att ge så lite hjälp. Kontakterna med vården var oftare kränkande än stödjande.
Vården brukar ha rationella förklaringar till detta: de närstående beter sig inte på rätt sätt, de är ”besvärliga anhöriga”. Vid akuta konflikter är det inte ovanligt att personal tar ut sin irritation över anhörigas missnöje på patienterna, som då kan komma i kläm: ska de lyssna på sina närstående, som de som är inlagda träffar sällan, eller på personalen, som de är beroende av i vardagen?

Jag har hört många anhöriga förklara varför vården inte lyssnar. Den vanligaste är: ”För att jag inte har någon utbildning”. Till mig sa andra anhöriga att det var naturligt att ingen ville tala med mig: ”för att du är journalist”. När Adams bok hade kommit ut förklarades det med att vi hade skrivit en bok, att personalen kunde vara rädd för att hamna i nästa. Då avancerade vi emellertid till en högre sfär, konferensvärlden, där många lyssnade. Tyvärr utan att vi kunde märka någon förändring i den praktiska vardagen.
Att bristande utbildning inte är förklaringen till muren mellan anhöriga och personal fick jag ändå klart för mig genom den tydliga överrepresentation av läkare jag fann bland missförstådda anhöriga. De bemöttes med: ”Du ska inte tro att du kan styra oss bara för att du vet vad man ska säga.” Gro Harlem Bruntland har en tänkvärd skildring detta i sina memoarer, i kapitlet Jørgen i delen Dramatiska år. Hennes son tog sitt liv. Ingen ville lyssna på henne, eftersom hon var både läkare och statsminister.
Själv bestämde jag mig snabbt att inte diskutera med personalen om det inte var absolut nödvändigt, vilket givetvis gjorde att information som kunde ha varit användbar inte kom fram. Eftersom det i stort sett saknas möjlighet till odramatiska korta inläggningar i heldygnsvården får den nejsägande patientens tillstånd förvärras tills kaos skapats i de anhörigas vardag, eller någon olycka eller katastrof inträffat. Återhämntning försvåras därmed, för att inte tala om vilka kostnader detta orsakar både för samhället och enskilda. Det finns många studier som visar att anhöriga har sämre ekonomi och sämre hälsa än övriga i befolkningen.
I värsta fall tar den sjuka sitt liv (582 personer i psykiatrisk vård eller inom en månad efter kontakt med vården enligt 2009 års Lex Maris-anmälningar) eller begår något brott.

Ordet nej som minsta gemensamma nämnare
Ett av de stora problemen är nej-människans oförmåga att skapa eller upprätthålla sociala kontakter. Om nejet uppstår ur en sjukdom eller ur ett neuropsykiatriskt funktionshinder spelar i detta sammanhang ingen roll. Om en människa inte vill svara i telefon, inte vill gå ut, inte vill träffa andra: varför ska omgivningen tolka det som en viljeyttring? När man gör så hänvisar man rutinmässigt till omsorg om patientens personliga intergritet. Den som gör så blir själv en bidragande orsak till en ökad isolering. Vården får ofta den effekten.

När jag intervjuade den då nytillträdde psykiatriutredaren Anders Milton ställde jag frågan: ”Vad ska patienten med sin integritet till om det inte finns något liv?” Svaret blev:
I Sverige har vi inte längre något som heter legalt inkompetent. Det gäller bara om du är minderårig. Sen kan du vara hur psykiskt sjuk som helst, du anses fortfarande vara legalt kompetent. Du kan få hjälp med ekonomin och sådana saker, men det här kan vara ett problem när det gäller den kommunala omsorgen. Man frågar patienten: ”Vill du?” Om patienten då säger nej säger man: ”Han vill inte ha någon hjälp, han säger nej.”

På min kommentar om att deprimerade människor alltid säger nej svarade Anders Milton:
Många schizofrena säger också nej. Då kanske man bildligt talat måste sätta in foten i dörren. Det måste finnas personal som vågar se till patientens bästa, utan att man tar över patientens autonomi. Det där är en balansgång.

Kanske är det så att ordet nej utgör den minsta gemensamma nämnaren för alla psykiska störningar, sjukdomar och neuropsykiatriska funktionshinder? Det präglar hur som helst vardagen för alla runt den störda personen. I en grupp, oavsett om det gäller en familj, en arbetsplats eller en vänkrets, måste alla antingen anpassa sig till den medlem som fungerar sämst, eller stöta ut den personen. Något mellanting finns inte.
Man kan aldrig låtsas att alla fungerar som vanligt. Den outtalade anpassningsprocessen i människogrupper pågår överallt hela tiden, oftast utan problem. De flesta som avviker är inte störande, och om de är störande tolereras de i allmänhet just därför att de ingår i gruppen. Många avvikare maskerar sin sjukdom bakom något mer accepterat störningsmoment; berusning är exempelvis mycket mindre skrämmande för omgivningen är en djup depression eller en nykter psykos.
I psykiatrins fall kan man ofta se hur vården, genom missriktad respekt för den personliga integriteten, skapar en ensamhetssprial kring patienten. Vänner och anhöriga får inte kontaktas utan patientens samtycke, vilket ofta leder till att kontakten bryts. Ställs frågan ”Får vi ta kontakt med dina anhöriga?” till en person som alltid svarar nej vet vi vad svaret blir. ”Nej, det får ni inte.”

Ett nej kan vara ett ja
En gång när jag talade om detta i en anhörigförening kom en psykiater fram efteråt och förklarade att det går att ställa frågan så att nej är det önskade svaret. På denna läkares klinik fick man med något enstaka undantag alltid patienternas medgivande för att kontakta närstående. Hur gick det till? Frågan formulerades om: ”Har du något emot att vi kontaktar dina anhöriga?” Svaret blev det vanliga: Nej. Men i detta fall betydde nej faktiskt ja.
Man kan alltså ställa frågan så. Som sambo till Adam Inczèdy-Gombos var jag alltid lika förundrad över psykiatrins hänvisning till patientens vilja, när någonting inte gick att göra. Adam och jag samarbetade som översättare åren 1989-2003, och vi levde tillsammans 1990-2002. Jag kan efteråt tycka att mycket av det viktigaste jag lärt mig i livet kommer ur erfarenheten av att leva nära någon vars vilja måste tolkas, någon vars nej man måste lära sig förbise.
Om jag under våra tolv år tillsammans aldrig hade bjudit hem gäster eller planerat resor som min deprimerade sambo sa nej till hade även jag blivit helt isolerad. När han sa ja var han i allmänhet på väg in i en manisk psykos. Det brukade sluta med tvångsinläggning eftersom jag aldrig hittade något sätt att få vården att förstå vad som höll på att hända, i det stadium när även patienten insåg att vård kunde vara bra.

Vårdens oförmåga att uppfatta tidiga tecken på psykos
Den situationen orkar man uppleva några gånger, men inte hur många gånger som helst och inte med hur många läkare som helst. Den bipolära sjukdomen tror jag fortfarande att jag hade kunnat leva med, med psykiatrins brister blev outhärdliga. Det gör ont att överge en människa som är sjuk och det gjorde extra ont att komma till vårt gemensamma hem efter den sista tvångsinläggning som jag var inblandad i.
Patienten hade tillbringat julen på den psykiatriska kliniken i Simrishamn. Jag hade flyttat, eftersom jag vid tredje försöket gav upp hoppet om att kunna få psykiatrin på denna nya bostadsort att förstå patientens hjälpbehov. På skrivbordet i vårt upplösta hem låg då en broschyr om vikten av att ge akt på ”Tidiga tecken”. Att se den kändes som ett slag i ansiktet.
Varje gång jag hade försökt tala med personalen om de tidiga tecken som jag sedan många år kände väl igen, möttes jag av samma ”professionella” fraser: det där är inte sjukligt, vi kan inte tala med dig, vi kan bara tala med patienten, vi har bra kontakt med patienten. När jag sa: ”Ni borde åtminstone lyssna på mig. Om fyra veckor kommer han att vara tvångsintagen”, sa personalen ”inte alls!” varpå patienten instämde: ”Absolut inte. Nej, nej, nej!”

Ibland tog det tre och en halv vecka, ibland fem, men jag fick rätt fast jag verkligen helst skulle ha önskat att jag hade fel. Ett ”ja” från en grunddeprimerad bipolär person kan betraktas som ett tidigt varningstecken. Om vederbörande frivilligt lyfter telefonluren gäller detsamma. Det är inget sjukdomssymtom att ringa ett telefonsamtal, inte för mig. Men för en bipolär person kan det vara det.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s