I backspegeln: förvaltningsrätten, lidande överallt och ibland fuck it all

Mikaela skriver:

Min plånbok är borta och det gör livet mer komplicerat än det borde göra, men så är det. Jag har glömt den, tappat den eller så har någon snott den.
Jag tappade mina nycklar för ett tag sen och fann dem efter flera veckor i frysen så jag känner en viss trötthet inför mig själv och min disträhet.
Bra övning i att släppa taget, men synd och svårt. Foto på en nära anhörig jag alltid tänker på men sällan träffar, kvitton och meddelanden på lappar som var viktiga. Ord till mig själv. Rabattkuponger på HM och Akademibokhandeln. Ett förladdat Skånetrafikenkort. Det är banalt men för mig är det symboliskt viktigt. Förut kunde en bussresa vara en omöjlighet. När de slutade med kontantbiljetter och man var tvungen att ladda korten med 200 kr gick det ibland inte att åka alls, för när hade man 200 spänn över?
Det handlar om att kunna göra saker lite lättare. Att kunna ordna och planera så att saker kan lösas tar udden av en hel del förlamande stress. Det är plågsamt med ständiga akutlösningar och brandkårsräddningar, att aldrig kunna storhandla, ladda kort eller förbereda framtida utgifter. Hinder överallt gör livet svårt, så svårt. Pengar löser många problem. Det behövs inte så mycket men att inte ha några alls är klaustrofobiskt och det är otroligt skönt att veta att jag kan fixa ett nytt busskort.
Nu suckar jag inför tanken på att spärra bankomatkort, spärra bibblakort och fixa nytt leg. Allt kostnader, telefonsamtal, väntan.
Trygghet för mig är min ryggsäck, min plånbok och min mobil. Utan dem är livet kaotiskt.

Jag har varit på Förvaltningsrätten och pratat om hot och våld. (Mest pratade jag dock om hur en LPT- förhandling kan upplevas för en patient. Det var annorlunda att möta domare och anställda vid rätten på det här sättet. Jag tror jag fick något med mig som är läkande. Det är konstigt att inte alls känna sig rädd eller spänd eller nervös för det har varit så många tillfällen av vanmakt, vrede, desperation och underläge, det har plågat mig så. LPT-förhandlingarna har varit svåra: koderna, språket, kroppspråket hos de andra i rummet när man kallas in. Domen. Förfarandet. Skillnaderna i vem som lyssnas på och vem som förutsätts ha rätt.
Att få en chans att beskriva hur det är på andra sidan förhandlingsbordet är värdefullt. Återupprättelse och respekt för mig själv och för hur jag haft det. Tankar om tillit till lagen och rättsväsendet, rättssäkerheten, demokratin, samhället. Tilliten i att man inte är rättslös även om man är tvångsvårdad. Om den tilliten flagnar och urholkas för mycket går värden förlorade för många fler än de direkt drabbade.
Att höra frågor från domarna, farbröder i kostym, kvinnor i kavajer och höga klackar och se en bekymrad rynka när man beskriver situationen kring ett överklagande på en konvertering t.ex, det stärker mig. Det stärker mig att få bekräftelse i att det inte bara är min upplevelse utan att faktum som är allvarligt- och som även de är medvetna om – när det juridiska ombudet kan komma fem minuter innan förhandlingen och inte ha en chans att sätta sig in i ärendet. Det är svårt att känna att en rättegång är på allvar och att det är en rättvis process när man vet hur minimal chans det är att få rätt. Svårt att känna sig som en fullvärdig och skyddad medborgare och makabert att förhandlingarna sker på löpande band. In och ut och tillbaka till avdelningen och någons liv och förutsättningar kan ha förändrats drastiskt.
Det finns så mycket mer att säga om det här.
Det känns bra att få beskriva hur svåra situationer kan göras något lättare och hur en del av dem kan undvikas.
Jag har försökt skriva flera inlägg om det här sen i måndags men det vill sig inte. Jag ska försöka igen. Det är en viktig fråga! Kanske så viktig att jag är blockerad.)

Man kan vända på begreppet ”hot och våld”.
Jag beskrev hur hotfullt det kan kännas att vara patient och utelämnad till saker man inte kan styra över. Strukturer, rutiner, processer, personer och lagar. Jättebra att man utbildar personal och jättebra att man bjuder in patienter för att förmedla perspektiv men det handlar inte bara om hur personalen ska utbildas i att förutsäga och förhindra situationer som kan leda till hot och våld utan också om hur de behöver förstå sig själva, sina reaktioner och vad de signalerar som väcker vanmakt och rädsla och triggar aggressioner hos patienterna.
Det handlar om interaktion. Om relationer. Om självkänndedom och människokunskap. Om ödmjukhet.

Jag har varit i Växjö och talat i Domkyrkan. I tisdags var det den suicidpreventiva dagen och SPES, Sensus och kyrkan anordnar årligen aktiviteter och samtal i samband med denna. Det var en speciell stund och jag pratade för första gången om Yvette (skrev om det här). Jag höll ett anförande som jag kallade ”Sista brevet från Yvette” och jag läste hennes sista brev till mig och mitt svar och om vad som sedan hände. Det var tungt men värdigt och jag kände att jag hedrade minnet av henne och kunde se det som jag burit nära men inte tittat på egentligen förrän nu när jag delade det. Kyrkan var full av gymnasieelever, stämningen var tät och jag såg ansikten som blev nakna. Någon rörde någon annan på väg ut, i flera bänkrader lutade någon av dem huvudet mot en väns axel.
Pratade en del om vad jag upprörts över på Facebook. De tusen änglareferenserna till någon som gått bort och den förlamande tystnad någon som ropar ut i natten kan mötas av.
Så mycket lättare att posta en änglastatus än att bemöta en trubbig, taggig, lidande och kanske avvisande människa. Så mycket lättare att titta bort för att man är rädd att störa, göra fel, orsaka vrede, än att utsätta sig för risken att göra allt det och kanske rädda någons liv. Så mycket lättare att skriva ”RIP min ängel- du var så vacker, så snäll, så god” än att hantera smuts och svårmod idag.
Sedan en repris för allmänheten fem timmar senare. Jag tänkte andra saker, provade andra ord, kände på ett annat sätt. Musiken var mycket vacker. Några grät. Några hejdade kanske tiden en minut och mindes någon annan. Jag har stor respekt för arbetet som SPES utför och hur viktiga de är för efterlevande, anhöriga och folk på gränsen.

Jag har påbörjat men inte avslutat inlägg om LPT och DBT (dialektisk beteendeterapi, läs mer om DBT här). Jag hör en ny besvikelse hos vissa som hoppats och trott och nu känner sig lurade; det var ingen mirakelkur. Jag ska skriva mer om det, besvikelsen jag hör är relevant. Man har hypat upp behandlingen och spätt ut den, snabbutbildat alldeles för många behandlingsteam men inte haft tid att förankra metoden, man har trott den skulle hjälpa alla utan urskiljning.
Man har lovat folk livet åter, livskvalitet, bot.
En hel del av de som gått i behandling har en mer komplex diagnos, är äldre, har kämpat mycket länge och behöver mer än DBT, och även om det är en fantastisk möjlighet för många går det inte att dumpa folk med den i knät och sen säga du har fått vad vi kan ge och nu får du klara dig själv.
De får andra diagnoser och behöver mer hjälp. Jag ser ett mönster av att många som får en borderline /IPS i unga år senare får en bipolär diagnos (oftast typ 2), och därefter en ADHD-diagnos – precis de diagnoser jag själv i tur och ordning fått. Det kräver kanske andra behandlingar och insatser än vid enbart IPS. Man blev kanske lite väl ivrig för att det var kostnadseffektivt och fick goda behandlingsresultat, men de lovande siffrorna och forskningen gällde EN grupp och byggde på en behandling som såg ut på ett särkilt sätt, ett paket som innehöll många specifika delar.
Man kan inte ta ett koncept, mjölka det på innehåll och genomförande, lova guld och gröna skogar och tro att det ska vara allena saliggörande. Det funkar inte för alla, det räcker inte för alla och förklaringsmodellerna ser inte lika ut för alla. Man kan ha en helt annan sjukdomsbild än vad som först verkar vara den självklara. Vid trippeldiagnoser som är så vanliga just vid IPS och mönster och problem och orsaker som inte ”växer bort” eller där DBT inte räcker hela vägen ser bilden annorlunda ut.
Jag har haft enormt stor nytta av DBT men jag förstår och ser problemet i att kasta den på folk som en mirakelkur, det här är en dyr patientgrupp med stora behov, stort lidande och förhöjd dödlighet. De ”konsumerar” mycket vård och det har varit svårt att hitta bra behandlingar. Därför blev man så glad när man hittade en metod som verkade fungera att man alldeles sprang åstad i yra och besparingsglädje och kunde slappna av och remittera och utbilda och lösa saker.
Det handlar om liv. Det är inte särskilt bekvämt när det handlar om liv. Det finns inga quick-fixes och billiga snabba svar på komplexa frågor.
Livet kanske fortsätter vara präglat av den problematik man ansåg vara bordelinerelaterad alltid. Men DBTn tar slut.
(Här en artikel om kvarstående symtom och förhöjd dödlighet hos många i den här patientgruppen)

Jag ska imorgon tala på Attentions medlemsmöte. Vill tala om att behålla sans och förnuft i frustrerande möten. Tänkte mest på att många medlemmar precis som jag brottats med myndigheter och kan ha hamnat i situationer där det är viktigt att kommunicera kompetent, logiskt, lugnt och strategiskt men inte lyckas. Det är svårt att behöva något väldigt mycket och att inte bli förstådd, tagen på allvar eller att hamna i konflikter på grund av tidsbrist, missförstånd, att man vid stress eller otålighet eller ångest eller frustration helt enkelt talar väldigt förbi varandra och därmed triggar en redan svår situation. Så; hur tala lugnt och stilla, få det man behöver, undvika missförstånd och vanmakt med självrespekten i behåll och med respekt och vänlighet för den andra? (DBT-färdigheter är viktiga redskap här. Validering, känsloreglering, självrespekt, lugn kommunikation, kort- och långsiktiga mål, att prioritera och välja vad man ska lägga fokus och energi på i vissa situationer. Medvetenhet om sårbarhet, bra timing, vikten av att behålla proportionerna i krav/nekande/önskemål/behov/andras möjligheter. Typ).

Dippade i veckan efter att ha sett ”Sveriges bästa äldreboende.” Den fruktansvärda tomheten när det som måste till inte erbjuds. Tomheten, tystnaden, ödsligheten. De övergivna som formellt omsorgas ihjäl men försvinner, svälter ihjäl till själ och kropp. Men hopp också för det går att vända, ju?
Det går att få syn på vad som behövs och det finns människor som vågar leda in andra med uppmuntran och fantasi på nya vägar. Nyheten om BUP (läs här) väckte också sådan fasa och sorg att jag sjönk, värjer mig, vill sluta se och höra.
Lidandet kommer så nära ibland. Det är överallt, människor sjunker runt omkring mig. Jag vill känna tillförsikt och energi i mitt engagemang men undrar ibland vad jag sysslar med, om jag bara återupprepar något för mig själv och vill bli hörd och sedd och förstådd och bara bryr mig om mig själv bortom allt, egentligen.

Förbereda. Printa papper, sortera papper. Förbereda kurs, läsa texter, fundera på respons, tid och moment. Mail som hamnar fel, möten som glöms bort, saker jag borde ha gjort som skingras av dimma och räkningar som försvinner. Jag förstår inte hur man gör och hittar inte strategier för att lösa det.
Uppgiven i veckan när boendestödjaren var här. Allt kommer gå åt helvete, jag är värdelös, jag spiller, dräller, har sönder saker, tappar, ramlar, glömmer, slarvar bort. Jag har ingen disciplin och ingen uthållighet. Jag packar inte upp och hittar inget och drivorna gör mig så trött. Jag försöker och försöker men kan inte ändra mig. Jag kan inget, klarar inget.
Men det gör jag ju. Solen skiner. Jag har dammsugit och även om jag inte orkar korrekturläsa eller har någon som helst impulskontroll eller känsla för noggrannhet, inte kan strukturera, organisera eller planera – är jag ok ibland och alla hatar inte allt jag gör alltid, och allt är inte ondska, smärta och elände.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s